Dermclass #sleepikar : partage autour de l’eczéma

Billet écrit en partenariat avec La Roche-Posay

L’an passé, j’ai eu le plaisir de travailler avec une équipe de La Roche-Posay autour de la gamme Lipikar, destinée notamment aux peaux atopiques et si vous suivez le blog, vous savez maintenant que dermatite atopique signifie « eczéma ».

Lors de ce séminaire, j’ai eu un choc quand j’ai découvert qu’une personne qui souffre d’eczéma peut se gratter une à deux heures par nuit. En fait, j’ai réalisé que moi-même, je me suis grattée de la sorte pendant des années. Et puis j’ai repensé à mon fils et aux galères de sommeil des 15 premiers mois de sa vie (et ensuite aussi mais par intermittence). Le pauvre enfant était bouffé par l’eczéma à l’époque et je me suis dit que c’était peut-être ça qui le réveillait la nuit et le rendait si grognon.

Alors nous sommes partis sur cette idée qu’améliorer l’eczéma pouvait aussi permettre d’améliorer le sommeil en limitant le grattage.

C’est ainsi qu’est née la campagne #sleepikar (que vous pouvez découvrir sur les réseaux sociaux) et la première dermclass #sleepikar qui avait lieu le 1^er décembre à Paris.

J’ai eu le plaisir d’y être invités avec ma famille et cette journée a été riche en rencontres et en émotions. Plusieurs autres familles avec une problématique d’eczéma y étaient invitées pour en apprendre plus sur cette pathologie et pour découvrir comment mieux vivre avec et mieux la soigner.

Tout commence avec une séance familiale de yoga matinal en compagnie de d’Anne-Cé. C’est très gai et les enfants sont super attentifs et réceptifs. C’est épatant de les voir se concentrer pour faire des postures. Ils ont également une capacité impressionnante à lâcher-prise pour les moments de détente. Le stress étant un facteur aggravant de l’eczéma,  se relaxer et se concentrer sur des choses positives grâce au yoga est un super atout à mettre de son côté.

Une fois la glace brisée, on sépare ensuite les groupes : les enfants participent à des ateliers super ludiques pendant que les parents ont l’opportunité de discuter avec une dermato-pédiatre sur le sujet qui nous réunit tout : l’eczéma.

Un peu comme lorsque que je participe au skin masterclass avec La Roche-Posay, nous commençons par les généralités sur le sujet.

20% des enfants ont de l’eczéma. c’est une pathologie qui s’améliore en vieillissant car on compte ensuite seulement 10% d’adultes touchés.

L’eczéma est souvent une histoire de famille car il y a un facteur génétique (que l’on n’a d’ailleurs pas encore identifié). Si les parents ont de l’eczéma, les enfants ont également plus de chance d’en avoir.

Ce que l’on appelle « eczéma » ou « dermatite atopique » est une pathologie précise. À ne pas confondre avec ce que l’on appelle l’eczéma de contact (que l’on reconnaît, lui, à son apparition brutale sur la zone de contact avec le produit allergisant).

C’est une maladie inflammatoire de la peau qui évolue par poussées et n’est pas contagieuse. L’eczéma touche des zones précises. Chez le bébé (dès 3 mois) : les joues, l’arrière des oreilles, les plis du cou, le dos, les bras, les cuisses et le ventre. Chez les enfants plus grands : les plis de flexion au genou et au coude.

La peau des atopiques étant lésée, elle laisse passer des éléments allergisants qui entraînent des poussées : sécheresse, plaques rouges qui peuvent être suintantes et qui démangent énormément.

Les facteurs aggravant de l’eczéma : la flore microbienne (la flore de la peau est un peu différente chez les atopiques), la sècheresse cutanée, les facteurs climatiques (l’air, la pollution…), les allergies et le stress.

Ensuite, nous avons abordé le sujet que tout le monde attendait : comment traiter l’eczéma :

– Consulter un dermatologue pour avoir un traitement adapté. (N’hésitez pas à prendre des photos des plaques lors des crises pour pouvoir les montrer, c’est un truc que j’ai appris lors des skin masterclass !).

– Le traitement prescrit est l’application de crème à la cortisone et une crème émolliente (Lipikar AP+ par exemple) au moins une fois par jour. Je remets le paragraphe écrit lors d’une skin masterclass sur la corticophobie : « On a souvent peur des corticoïdes car on pense tout de suite à cortisone par voie orale = traitement lourd = effets secondaires. Là, on parle de corticoïdes en application locale et qui sont sans risques. On peut aller jusqu’à appliquer 2 tubes de Diprosone par mois sur un enfant sans aucun risque ! En revanche, si on se passe de corticoïdes, on a une peau non traitée, lésée qui peut subir des infections. Il y a une « corticophobie » actuellement chez les jeunes parents qui peut conduire à des lésions graves chez l’enfant dont la peau va s’infecter et parfois nécessiter une hospitalisation ».

Une fois la crise passée, on espace petit à petit les applications de corticoïdes pour éviter l’effet rebond (crise qui repart de plus belle à l’arrêt trop brutal).

Entre les crises, on préconise d’appliquer une ou deux fois par semaine des corticoïdes comme une cure de fond. On hydrate également au moins une fois par jour. C’est ce que je fais et je n’ai plus d’eczéma.

Parallèlement, on peut travailler sur sa gestion du stress avec le yoga par exemple. L’eczéma pouvant aussi être handicapant socialement (rejet, peur de la contagion…), il est important d’aider les enfants à en parler.

Quelques astuces au quotidien :

Lors des crises, même les crèmes les plus douces peuvent piquer. Il faut persévérer . On peut appliquer des compresses d’eau tiède pour apaiser.

Pensez à couper les ongles courts pour éviter les plaies lors du grattage.

Préférer les douches ou bains courts avec de l’eau pas trop chaude (mettre éventuellement des copeaux d’amidon dans l’eau) et sans gant de toilette.

Porter du coton et éviter la laine et les tissus qui grattent.

Il est important de prendre en charge l’eczéma car il peut avoir plusieurs conséquences invalidantes : le grattage, les infections, l’isolation sociale, les troubles du sommeil et même le retard de croissance (car la pathologie mobilise beaucoup d’énergie).

Après toutes ces informations, il était grand temps de manger et de profiter du photobooth spécial gros dodo installé pour l’occasion ! (Mon KA qui était patraque a aussi profité de ce lit pour faire un petit somme !).

Une fois restaurés, les enfants continuent leurs ateliers créatifs pendant que les parents se partagent en deux ateliers :

– Un atelier de partage autour de l’eczéma où chacun peut parler des soucis causés par l’eczéma dans sa famille et découvrir les astuces des autres, notamment pour gérer la nuit et le grattage, comme mettre le pyjama au réfrigérateur ou le porter à l’envers pour éviter que les coutures ne grattent ! C’est un moment important de cette dermclass car on se sent vite isolé face à ce problème de l’eczéma et entendre le discours d’autres parents est très réconfortant.

– Un atelier découverte des produits spécial eczéma avec Romain de chez La Roche-Posay. Il s’agit bien évidemment de la gamme Lipikar AP+. Parmi les produits présentés, mes chouchous : l’huile lavante, le baume en flacon-pompe et le stick qui remplace le geste de grattage. C’est l’occasion de voir si les routines de soins sont adaptés et quel produit peut convenir à quel usage/besoin.

Et puis c’est le tour de l’atelier pommadage avec Vassi auquel les enfants participent sous le regard attentif de leurs parents. Un enfant qui s’autonomise pour se pommader, c’est un enfant qui est acteur de son eczéma. Retrouvez en ligne les gestes de la routine de pommadage.

Cette journée a été vraiment dense et marquante en ce qui me concerne parce que je sais à quel point l’eczéma peut impacter le quotidien que l’on soit enfant ou adulte. C’est ce pull qu’on adore ne va pas mettre car il irrite. C’est la sortie à la piscine que l’on refuse parce que le trempage relance les crises. C’est l’envie de se gratter jour et nuit.

Cette initiative de réaliser des dermclass pour apprendre aux parents à mieux connaître l’eczéma me parle beaucoup et j’espère qu’il y en aura de nombreuses autres.

Retrouvez plus d’informations et de conseils sur l’eczéma sur les pages dédiées du site de La Roche-Posay.

Vous pouvez aussi contacter L’Association Française de l’eczéma qui compte 350 membres et qui existe depuis 2011.

Un énorme bravo à Manon pour l’organisation de cette dermclass et un grand merci à Stéphanie, Alexandra, Vassilisa et Romain de La Roche-Posay ainsi qu’à Nina. C’est un honneur de pouvoir travailler régulièrement avec une équipe si active et si humaine.

Merci aux équipes de Matriochka pour leur confiance et de Venise pour l’organisation au top !

Un grand merci à Patrice Lariven pour les photos et un coucou chaleureux à l’équipe de Co Prod.

Et enfin, un grand coucou à Sandy, lectrice du blog et sa famille que j’ai été ravie de rencontrer ainsi qu’à Vivi que j’ai eu enfin le plaisir de croiser après tant d’années à échanger !