Pas au top

J’ai longuement réfléchi avant de me mettre à l’écriture de ce billet parce que d’habitude, je préfère avoir traversé les épreuves pour les partager ici. Pourtant cette fois-ci, quelque chose en moi me pousse à en parler parce que justement, je cherche moi-même des ressources sur le sujet et plus on en parlera, plus les choses pourront changer. Et aussi , parce que j’ai moi-même compris ce que j’avais en découvrant le témoignage de Sophie Trem.

Je suis malade. Rassurez-vous, je ne suis pas gravement malade, il n’y a pas de risque mortel, mais je suis tout de même sévèrement malade. Suite à l’application de la cortisone en crème, j’ai développé le red skin syndrom (RSS). C’est une addiction à la cortisone qui fait qu’il faut en mettre de plus en plus pour obtenir un résultat et que des plaques rouges apparaissent sur de plus en plus grandes parties du corps. On remplace souvent la cortisone par des immunosuppresseurs qui font le job au début puis qui deviennent inefficaces et même douloureux. Je me suis sevrée de la cortisone et des immunosuppresseurs il y a 15 mois.

J’avais préparé ce sevrage avec soin en préparant le terrain (changement d’alimentation, compléments alimentaires, descentes progressives des applications…) avec l’aide de mon amie Maguelone qui est aussi naturopathe. Les mois qui ont suivi, je croyais être sortie des ronces et puis j’ai vu des plaques rouges monter doucement, mais sûrement. Je me réveillais parfois le visage bouffi, les yeux particulièrement marqués (c’est la seule zone sur laquelle j’appliquais de la cortisone religieusement depuis des décennies), la peau sèche et rouge. Mon cou s’est recouvert progressivement de plaques rouges brûlantes et douloureuses. Et cet été, tout est parti en sucette. L’eau calcaire de Paris, la fatigue, un quatrième Covid (qui m’assèche la peau à chaque fois) et me voilà en pleine crise suite au TSW (Topical Steroid Withdraw). Je fais ce que l’on appelle un slow burn (comme si les braises avaient continué à faire brûler la maison pendant les mois d’accalmie et que l’incendie avait fini par trouver une poche d’air pour éclater).

J’ai passé un mois d’août très difficile à souffrir et à dormir très peu en raison des démangeaisons et des brûlures. J’ai consulté ma généraliste et une dermato qui sont été très prévenantes même si elles m’ont assuré que c’était de l’eczéma. Car oui, le RSS et le TSW ne sont pas reconnus, c’est ce qui est le plus compliqué à vivre. Nous sommes des milliers à subir ces effets secondaires de la cortisone avec exactement mêmes symptômes et pourtant, la médecine n’en tient pas compte, pas encore du moins (vous pouvez lire cet article de la National Eczema Society). On m’a proposé des biothérapies que j’ai choisi de refuser en raison des effets secondaires (et surtout, les gens souffrant de RSS n’ont qu’une accalmie de quelques années avant que cela ne reparte en cacahuète), la cortisone m’ayant déjà causé un début de glaucome et de cataracte en plus de tout ce que je vis avec le TSW.

Actuellement, j’alterne des phases où je suis très rouge sur le visage, le cou, le torse, sous les bras, derrière les genoux, et celles où je pèle. Quand je pèle, les plaques rouges sont recouvertes de petits squames blancs. J’ai les yeux très gonflés. Tout mon corps, surtout mon visage sont pleins d’oedème. Bref, je suis défigurée. Et surtout, je souffre. Les démangeaisons ne me quittent pas de la journée et la nuit, c’est encore plus intense. Je m’aide un demi-comprimé d’Atarax pour ne pas m’arracher la peau la nuit car ce que je vis, ce sont de vraies crises de manque avec des douleurs/brûlures à l’intérieur et à l’extérieur. Mon corps est devenu une prison.

Je fais tout pour que cette maladie débilitante ne m’empêche pas de vivre, mais il faut avouer que cela m’handicape pas mal. Mes yeux sont tellement secs que j’ai du mal à me concentrer sur un ordinateur ou un téléphone. Mon visage est tellement monstrueux que je redoute de sortir en société (mais parfois, je n’ai pas le choix) et surtout, je suis épuisée. Mon corps passe son temps à fabriquer de la peau, à essayer de gérer sa température (parce que ça va avec des problèmes de thermorégulation), à subir l’inflammation. Alors je dors 10 à 12 heures par jour. Psychologiquement, c’est difficile. J’ai certains moments de découragement total et d’autres où je tiens le cap. J’ai la chance d’être entourée par une famille et des amis formidables qui me soutiennent et qui m’aiment. C’est comme une bulle de douceur qu’ils tissent autour de moi. Dans ce calvaire, c’est ma grande force et c’est plus précieux que jamais.

Avec MMM, on a décidé que je levais le pied sur tout jusqu’à ma guérison. Que mon boulot numéro 1, c’était de guérir parce qu’actuellement, je ne peux pas m’occuper de grand chose d’autre tant ce que je traverse est intense. C’est dur parce que je travaille depuis de longs mois avec Poulette Magique sur un projet que j’adore et qu’on devait lancer fin septembre. J’espère que l’on pourra vous le présenter bientôt. Ce qui est le plus compliqué, c’est de ne pas savoir combien de temps cela risque de durer. Une chose est certaine, le temps est mon allié.

Pour le moment, je ne me sens pas encore capable de partager des photos de mon état parce que, j’ai honte et que c’est compliqué de recevoir le regard des autres. En revanche, j’ai bien envie de partager un journal de guérison ici pour garder une trace de cette épreuve. Je vais voir la forme que cela peut prendre.

En écrivant ce billet, je ne veux effrayer personne. Il y a des millions de personnes qui utilisent la cortisone en crème et qui n’ont pas de conséquences. Simplement, je fais partie de cette petite frange de patients qui est victime du RSS et c’est important que ce syndrome soit visible, reconnu, étudié et surtout, pris en charge. La manière dont la médecine en France traite le sujet engendre encore plus de souffrance psychologique.

Je vais essayer de revenir ici aussi vous donner des nouvelles de la rentrée et partager les belles choses de cet été. Ecrire ici fait partie des choses qui me font du bien, alors je vais m’y atteler. Si vous avez des questions ou envie de laisser un petit message, n’hésitez pas à le faire ici. J’essaie de me tenir loin des écrans, mais ça me fera plaisir de vous lire. J’espère que vous, vous allez aussi bien que possible dans ce monde qui tourne bizarrement. Des baisers à vous.